Дети с синдромом Дауна: беседа со специалистами, особенности развития, помощь в адаптации

Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД).

На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома.

«Эти дети — особенные». Интервью с педиатром и мамой ребенка с синдромом Дауна

С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики.

Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик.

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы. Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста.

Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год.

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя.

Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно.

Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности». Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал.

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции.

Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий.

Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Особенности психолого-педагогической работы с детьми с синдромом Дауна и их адаптация в обществе

В статье раскрываются особенности воспитания, обучения, социальной адаптации детей с ограниченными возможностями с интеллектуальным недоразвитием вследствие генетической, хромосомной патологии (синдром Дауна).

Согласно современному подходу к образованию и социокультурной политике в целом, право на образование принадлежит всем детям, включая детей — инвалидов независимо от причин инвалидности.

Одним из процессов развития общего образования является инклюзивное образование, которое подразумевает доступность образования для всех, приспособление образования к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступность образования детей с ограниченными возможностями здоровья.

Проблема воспитания и обучения детей с ограниченными возможностями вследствие психических болезней, обусловленных генетическими и хромосомными нарушениями, по-прежнему, является нерешенной и носит острый государственный характер в России1.

Анализ научной литературы и результаты исследований показывают, что синдром Дауна изучался в русле и в форме «олигофрении», Л. Даун говорил о синдроме Дауна как о идиотии монголоидного происхождения. В начале XX века многие ученые согласились с генетическим происхождением данного заболевания.

Развитие детей с синдромом Дауна имеет несколько отличительных закономерностей, в определении которых важную роль сыграли исследования российских дефектологов, что отражено непосредственно в трудах Л.С. Выготского. Им была заложена идея о структуре аномального развития ребёнка, согласно которой идея о наличие дефекта интеллектуального может вызвать выпадение одной из функций, а это в свою очередь приводит к целому ряду отклонений, в результате чего возникает аномальное развитие ребенка.

Сложность структуры аномального развития «особенного ребенка» связана с тем, что в наличии первичного дефекта, который был вызван биологическим фактором и вторичным нарушением, возникло неправильное развитие «особенного ребенка».

В качестве последствий неправильного развития детей отмечается феномен «социального аутизма» — отстраненность от внешнего мира.

Если исключить детей с синдромом Дауна из жизни общества, то это обязательно отразится на качестве жизни детей данной категории, и их семьи; тем самым происходит нарушение связи между семьей и обществом.

Нарушения в развитии проявляются у детей с синдромом Дауна с первых месяцев их жизни. Так, при осмотре ребенка с синдромом Дауна бросается в глаза низкая активность таких детей, они бездейственны. У детей с синдромом Дауна происходит замедленное формирование двигательных функций, а это приводит к задержке развития всех процессов в психологическом плане.

Структура психических нарушений у детей с синдромом Дауна различна: речь возникает поздно и на протяжении всей жизни у многих детей с синдромом Дауна остается неразвитой, они понимают слова не в полном объеме, запас слов скудный. Особенно отстает мелкая моторика и речь.

Поэтому для полноценного развития «особенных детей» необходима индивидуальная программа по развитию мелкой моторики, в частности применение крупотерапии. Ближе к 3–4 годам дети с синдромом Дауна становятся более активными и живыми, потому что начинают делать свои первые шаги.

В этом возрасте у «особенных детей» начинает формироваться речь, они начинают чувствовать любовь к своим близким и родным. Однако развитие речи в этом возрасте (3–4 года) у «особенных детей» идет медленно, и они очень сильно отстают от сверстников.

Речевые нарушения у «даунят» связаны с недостаточностью их развития в интеллектуальной сфере и врожденными проблемами со слухом. Однако, хотя интеллектуальный дефект и присутствует в процессе рождения «особенного ребенка», эмоциональная сфера у них сохраняется на протяжении всей жизни. «Особенные дети» очень ласковые, послушные, доброжелательные.

Дети с синдромом Дауна, как и все нормальные дети, любят, смущаются, обижаются, хотя иногда им присуще раздражительность, злобность и упрямство.

Многие из детей с синдромом Дауна очень любопытные, могут хорошо подражать сверстникам и взрослым; такие качества обусловливают возможность обучения их навыкам самообслуживания и привлечения к труду.

Состояние уровня навыков и умений, которого могут достичь «солнечные дети» различны и для всех детей разное. Данный фактор, по мнению многих исследователей, обусловлен генетикой ребенка и средой обитания. Необходимо отметить, что по отношению к «особенным детям» исследователи занимают самые разные точки воззрения.

Одни ученые до сих пор придерживаются точки зрения, что «особенные дети» не способны ни к какому обучению и воспитанию. Они считают, что «солнечным детям» недоступны чтение и письмо, потому, что уровень их интеллекта характерен для развития «имбицил».

Другие исследователи придерживаются позиции в сторону оптимизма, аргументируя ее тем, что, несмотря на то, что «особенным детям», как правило, недоступны счетные операции, а также абстракция, для многих из «особенных детей» характерна хорошо развитая память и наблюдательность.

У «особенных детей» наблюдаются экстраординарные способности к подражанию. А это значит, что детей с синдромом Дауна можно обучать и развивать, придав тем самым им направленность в жизни.

Изучение опыта исследователей данного синдрома, а также опыт родителей, которые воспитывают «особенных детей», убеждает в том, что уровень возможностей каждого ребенка с синдромом Дауна должен оцениваться только индивидуально.

Поэтому, любые обобщения с детей с синдромом Дауна являются ошибкой, поскольку физическое или психическое состояние ребенка с синдромом Дауна нельзя рассматривать отдельно от понимания его индивидуальных особенностей.

Несмотря на генетические нарушения у детей с синдромом Дауна, а также отсутствие эффективной формы обучения особенных детей, на сегодняшний день существует возможность социальной интеграции детей данной категории в социум. Дети с синдромом Дауна имеют не только слабые, но и сильные стороны, и, соответственно, им необходимо не только упрощенная система помощи в обучении и развитии, а скорее индивидуальная программа обучения, но только в обычных условиях интеграции с обычными детьми.

«Солнечным детям» сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они могут обладать очень хорошими способностями к визуальному обучению.

Запрос общества и государства об улучшении «качества жизни», социализации детей с ограниченными возможностями здоровья отражается в целом ряде документов: стратегическом направлении «Равные и разные», во введении ФГОС (Федеральные государственные образовательные стандарты) дошкольного образования.

Поскольку Стандарт дошкольного образования исходит из принципа создания благоприятной социальной ситуации развития каждого ребёнка в соответствии с его возрастными и индивидуальными особенностями и склонностями, то встает вопрос об определении понятия психолого-педагогической реабилитации детей дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья как деятельности по формированию специфических компенсаторных умений, навыков и качеств, потребность в которых «возникает в связи с нарушениями в действии механизмов социального наследования», обусловленными ранним влиянием аномального фактора.

Адаптацией и интеграцией людей с синдромом Дауна средствами социально-культурной деятельности занимаются организации, непосредственно работающие с людьми данной категории: «Даунсайд Ап» в Москве, Санкт — Петербургская общественная организация инвалидов «Даун центр», «Самарские солнышки» и другие.

В театральной сфере были осуществлены многие проекты, например: «Danza Mobile», театр «Кабуки», театр «Экспромт», «Театр Простодушных». «Театр Простодушных» — социокультурный феномен современной России. Это некоммерческая театральная группа, основной состав которой люди с синдромом Дауна.

Работа учителя-дефектолога с педагогическим коллективом осуществляется по следующим направлениям:

Методическое и практическое сопровождение профессиональной деятельности педагогов (семинары, семинары-практикумы, консультации и т. д.)
Индивидуальная профессиональная поддержка педагогов в решении конкретных сложных ситуаций, связанных с оказанием помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья.
Сбор качественной информации от педагогов (откликов, отзывов, пожеланий, потребностей) с последующим анализом и использованием их в составлении методических и программных материалов, в определении актуальных оснований для обсуждения на круглых столах, конференциях, методических объединениях и т. д.

Ещё одной из важнейших задач в коррекционно-развивающей работе с детьми с синдромом Дауна является привлечение к активному сотрудничеству семей, т. к. в психолого-педагогической поддержке нуждаются не только воспитанники, но и их родители.

Каждый специалист знает, что успешность коррекционно-развивающей работы во многом зависит от того, насколько родители понимают состояние ребенка, принимают его таким, какой он есть и стремятся ему помочь. Поэтому специалисты детского сада консультируют родителей по проблемам развития их детей, знакомят с методами и приемами оказания коррекционной помощи детям в условиях семьи.

В условиях любого специализированного детского сада осуществляется инклюзивное образование детей с синдромом Дауна в общеразвивающих группах.

Инклюзия — это процесс увеличения степени участия детей в социуме, имеющих трудности в физическом и познавательном развитии. Инклюзивное образование предполагает разработку и применение таких решений, которые смогут позволить каждому ребенку с ОВЗ равноправно участвовать в академической и общественной жизни.

Процесс инклюзивного образования обеспечивается педагогами общеразвивающих групп. Специальная педагогическая помощь оказывается внутри учреждения занятия с учителем-логопедом, учителем-дефектологом, педагогом-психологом. Организация комплексного коррекционно-педагогического сопровождения детей с синдромом Дауна предполагает участие в нем каждого специалиста и руководителя детского сада.

Реализация сопровождения воспитанников с синдромом Дауна в рамках инклюзивного образования осуществляется по нескольким модулям. Диагностический модуль включает всю диагностику в рамках комплексной программы общеразвивающей группы, а также дополнительную диагностику в рамках коррекционной программы для детей с синдромом Дауна.

Коррекционно-развивающий модуль включает систему профилактических и развивающих занятий специалистов детского сада. Образовательный модуль включает разработку индивидуального образовательного маршрута, в реализацию которого включаются как воспитатели группы, так и узкие специалисты.

В рамках данного модуля основным необходимым условием является учёт особенностей и уровня развития ребёнка с синдромом Дауна при организации образовательного процесса. Особенности организации развивающей предметно-пространственной среды в инклюзивном образовании.

Развивающая предметно-пространственная среда в детском саду выполняет образовательную, развивающую, воспитывающую, стимулирующую, организационную, коммуникационную, социализирующую и другие функции.

Она направлена на развитие инициативности, самостоятельности, творческих проявлений ребёнка, имеет характер открытой незамкнутой системы, способной к корректировке и развитию. Окружающий предметный мир пополняется, в соответствии с возрастными возможностями ребёнка.

При создании предметно-пространственной развивающей среды педагогический коллектив детского сада придерживается следующих принципов. Насыщенность среды: соответствует реализации комплексно — тематического построения (календарь праздников, тематических мероприятий) и возрастным особенностям детей.

Трансформируемость: обеспечение возможности менять функциональную составляющую предметного пространства в зависимости от образовательной ситуации и меняющихся интересов и возможностей детей. Трансформируемость предметно-игровой среды позволяет ребенку взглянуть на игровое пространство с иной точки зрения, проявить активность в обустройстве места игры и предвидеть ее результаты.
Полифинкциональность: использование в детском саду множества возможностей предметов пространственной среды, их изменение в зависимости от образовательной ситуации и интересов детей, позволяет организовать пространство группового помещения.
Вариативность: возможность выбора. ребёнком пространства для осуществления различных видов деятельности (игровой, двигательной, конструирования, изобразительной, музыкальной) материалов, игрушек, оборудования, обеспечивающих самостоятельную деятельность детей.
Доступность: свободный доступ детей к играм, игрушкам, материалам и пособиям в разных видах детской деятельности (используемые игровые средства располагаются так, чтобы ребёнок мог дотянуться до них без помощи взрослых, что способствует развитию самостоятельности).
Безопасность: соответствие предметно-развивающей среды требованиям по обеспечению надёжности и безопасности (в помещении отсутствуют опасные предметы, острые углы). Материалы, игрушки и оборудование имеют сертификат качества и отвечают педагогическим и эстетическим требованиям.

Нужно отметить, что формирование речи детей с синдромом Дауна, а также их коммуникативных способностей — это весьма трудоемкий и длительный процесс, в котором задействованы все члены семьи и логопед.

Правильная и непрерывная работа по развитию коммуникативных навыков детей с синдромом Дауна в дальнейшем будет способствовать их социализации и интеграции в среду нормально развивающихся сверстников.

Она – наше солнце. Молодые родители о том, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна

«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.

Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.

— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?

Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).

«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»

Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.

— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.

На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.

— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.

Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам».

Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.

— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.

Первый год был непростым, говорит Дарья.

Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом.

До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.

— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.

«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»

Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой.

У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья.

Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.

— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.

Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).

Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.

— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой.

Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.

По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза.

Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она. — Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».

— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности.

Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.

Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.

— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!

«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»

Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет.

Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.

Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы.

Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.

Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.

Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.

После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.

Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.

— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован.

Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%.

В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.

Елена Салапура

Адаптация детей с синдромом Дауна

1 дополнительная хромосома навсегда меняет жизнь как самого малыша, так и его родителей. Ребёнок с синдромом Дауна развивается медленнее своих сверстников, ему труднее научиться ходить, говорить, писать, читать. Но это совсем не значит, что он необучаем и обречён. За рубежом такие люди получают высшее образование, устраиваются на работу и создают семьи.

А какая судьба ожидаёт ребёнка с синдромом Дауна у нас? Об этом – в интервью с Татьяной Есиповой, руководителем городской общественной организации инвалидов «Даун Синдром».

– Татьяна Павловна, допустим, ребёнок с синдромом Дауна появился на свет. С какого возраста вы можете оказать ему помощь?

– Заниматься ребёнком с синдромом Дауна мы начинаем, как только он родился. Когда маме сообщают, что у неё появился ребёнок с проблемами развития, ей говорят, что существует такая организация. И если она согласна, наш специалист выезжает в роддом, чтобы оказать первую психологическую помощь.

– Такая помощь нужна, чтобы мама не отказалась от малыша?

– Конечно, подсознательно мы хотим, чтобы ребёнок остался в семье, но не позиционируем себя как службу профилактики отказов. Задача специалиста – сделать так, чтобы мама поняла: чтобы ребёнок максимально адаптировался в жизни, придётся многое сделать, причём – сразу же, с момента рождения. Например, прийти в службу ранней помощи – это наша вторая большая программа.

Количество детей, которые рождаются с синдромом Дауна, ежегодно почти не меняется. Сейчас от этих детей не в таком большом количестве, как раньше, отказываются, они, как правило, остаются в семьях.

В нашу службу ежегодно попадают до 25 таких малышей. Служба ранней помощи оказывает комплексную помощь детям от рождения до 4 лет и семье в целом. От нуля до 1,5 лет специалисты помогают справиться с первыми проблемами малыша, информируют, где пройти медицинское обследование, учат делать первые шаги, показывают, как ухаживать за ребёнком, кормить, объясняют, что нужно сделать для того, чтобы он начал правильно развиваться.

К 1,5 годам ребёнок готов посещать наш центр, где проходят индивидуальные логопедические, педагогические, психологические либо групповые занятия. Дети должны научиться общаться между собой, чтобы быть готовым пойти в детский сад.

– На какой детский сад может рассчитывать ребёнок с синдромом Дауна?

– Все дети с синдромом Дауна могут посещать обычные детские сады. Это выбор родителей, куда отправить своего ребёнка: в специализированное или обычное учреждение дошкольного образования. В Новосибирске детей спокойно берут в детские сады, потому что знают: есть организация «Даун Синдром», в которую можно прийти, посоветоваться, попросить осуществить сопровождение процесса интеграции.

Ежегодно мы работаем с десятью детскими садами. Они расположены как в Новосибирске, так и в близлежащих районах области. Но в принципе никакому детскому учреждению мы не отказываем. Если поступает вопрос, как работать с таким ребёнком, обязательно помогаем.

Чтобы родитель спокойно отдал ребёнка в детский сад, надо помочь и ему. У него существует психологический барьер: а что будет? а не обидят ли? как он будет без меня? Родителям необходимо помочь справиться с такими опасениями. Поэтому наша программа «По дороге в детский сад» имеет несколько уровней: помощь родителю, подготовка ребёнка к детскому саду и включение ребёнка в детское учреждение.

– На Днях социально ориентированных общественных организаций Новосибирской области вы эмоционально высказывались о коррекционных школах. Что в них такого страшного?

– Дети с синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями, как правило, идут в специальные коррекционные школы 8-го вида. Большая часть этих школ имеет плачевное состояние. Речь идёт как о здании, так и об оборудовании, которое используется в процессе обучения. В таких школах работают хорошие педагоги, но если под тобой разваливается стол и стул, ребёнку в такой школе будет некомфортно.

Я писала письма руководству нашей страны и области о том, чтобы на эти школы обратили внимание. Каждый раз приходят ответы: вопрос будем решать на следующий год. Но, к сожалению, на специальное образование денег не хватает, оно финансируется по остаточному принципу.

Мы в рамках рабочей группы мониторили все эти коррекционные школы. Вывод: более половины из них требуют серьёзных вложений. Нужно понимать, что в этих школах есть 2 вида обучения: государственный стандарт 8-го вида и более лёгкая программа для детей, которые имеют более выраженную умственную недостаточность. Они оканчивают 9 классов, получают свидетельство об обучении и, казалось бы, способны идти в училище…

– И что с ними происходит дальше?

– Дальше дети с синдромом Дауна с умеренной умственной отсталостью, не говоря уже о тех, кто имеет тяжёлую умственную недостаточность, к сожалению, никуда не идут.В системе социальной защиты при министерстве социального развития есть комплексный центр социальной адаптации инвалидов. Учреждение очень неплохое, в какой-то степени даже гордость Новосибирской области.

В этом центре есть курсы допрофессиональной и профессиональной подготовки. Но человек ходит на такие курсы, а трудоустроиться ему невозможно. Система профессионального образования сейчас передана в министерство труда. А там не заинтересованы, чтобы эти люди нашли работу.

Есть училища, и у нас их осталось не так много в Новосибирской области, которые готовят людей с лёгкой умственной отсталостью: столяр, штукатур-маляр, швея…

Дети с более серьёзной степенью нарушений вычеркнуты из профессиональной жизни.Получается, какой смысл во всей этой цепочке? Государство сейчас обращает внимание на раннюю помощь детям, на инклюзивное образование. А дальше? Выхода нет.

На 1 из Советов по делам инвалидов при губернаторе этот вопрос поднимался. Обсуждение касалось инклюзивного образования, но я затронула и проблему специального образования. 70 % детей, которые имеют нарушения интеллекта, не попадают в инклюзивное образование.

Но даже при инклюзивном образовании у такого ребёнка перспектив в профессии нет. Это очень больной вопрос, который актуален не только для нашего региона, а для всей России. Вкладываем, минимизируем, максимально адаптируем, социализируем… Но наступает 18 лет – и человек остаётся в одиночестве. И нет ничего хуже этого одиночества.

– Есть ли выход?

– Считаю, что министерствами труда и образования Новосибирской области можно разработать программы, направленные на детей с умеренным нарушением интеллекта. Реалии таковы, что такие люди не нужны. А применений их способностей при желании можно найти много. Люди с умеренными нарушениями интеллекта могут работать уборщиками в гостиницах, помощниками в магазинах, рабочими зелёного хозяйства.

Если их учить, они могут скрупулезно выполнять любую предложенную задачу и работать в различных областях, где не требуются большие интеллектуальные вложения. Они способны дотошно раскладывать, следить, чтобы был порядок, выполнять монотонную функцию, которая нам с вами надоест очень быстро.

В своё время у нас в стране была хорошая система – трудовых лечебных мастерских, где такие люди могли по заказу государства выполнять несложную работу за небольшую оплату. Им важнее не оплата, а признание и умение соотносить себя с миром. В России есть опыт трудоустройства таких людей, но пока это единичные случаи.

– Насколько я знаю, именно «Даун Синдром» в своё время инициировал появление сети лекотек в Новосибирске, не так ли?

– Начали мы в 2009 с открытия лекотеки в Ленинском районе при поддержке районной администрации. И первые года это была проектная деятельность, пока мы не доказали эффективность такой системы. Когда это случилось, руководство Новосибирска поддержало нас, и в программе «Дети и город» было заложено финансирование развития сети лекотек. Скоро в Новосибирске откроется 7-я лекотека.

Наша задача – прозонировать, оборудовать, обучить специалистов. Лекотека – это служба психолого-педагогической помощи семьям, в которых дети имеют различные проблемы в развитии. Работа в лекотеке идёт с использованием игротерапии.

Только игра может правильно сформировать наши психические и когнитивные процессы. Как правило, семьи с детьми, имеющими проблемы в развитии, мало со своими детьми играют. А если и играют, то неправильно. Жизнь таких семей с самого рождения ребёнка подстраивается под режим – посещение медицинских учреждений, жёсткие коррекционные занятия, визиты к дефектологу, логопеду…

Родители забывают, что с ребёнком надо играть. А ведь только через игру он познаёт этот мир. Некоторые мамы и папы при этом не понимают, что игрушки и книжки должны соответствовать возрасту и сенситивному развитию ребёнка. Например, ребёнку нужно читать «Курочку Рябу», а ему читают «Путешествие к центру Земли».

Занятия в наших лекотеках выстроены на играх, при этом они выполняют важные коррекционные задачи.

– За 12 лет существования общественная организация «Даун Синдром» многого достигла. Опыт подсказывает, что хороший общественник получается тогда, когда жизнь его на личном опыте сталкивает с проблемой…

– В большом количестве случаев это так. Руководитель общественной организации – тот человек, который непосредственно пережил или переживает ту или иную проблему и знает её изнутри. У меня самой ребёнок с синдромом Дауна. И изначально наша общественная организация – объединение родителей, которое было создано для того, чтобы менять систему.

На протяжении 8 лет у нас сформировалась команда специалистов. И для того, чтобы она сохранялась и приносила как можно больше пользы, организация из родительской превратилась в профессиональную. Мы получаем государственные и муниципальные заказы, пишем гранты, участвуем в аукционах. И результат есть.

Я часто слышу: «Раз вы общественная организация, должны работать бесплатно». Сама я могу работать бесплатно как лицо, которое заинтересовано, чтобы мой ребёнок жил в хорошем, правильном мире. А специалисты, которые работают в нашей некоммерческой организации и обладают уникальным опытом, должны получать достойно. Так что моя задача – думать, чем будет поддержана стратегия развития нашей организации на ближайшие годы. Сохраняя команду, я дам ресурс родителям детей с синдромом Дауна.

Технология адаптации ребенка с синдромом Дауна в инклюзивной дошкольной группе

Н.Б.Васильева, старший воспитатель МАДОУ № 133 г.Мурманска

Распространение в нашей стране процесса интеграции и инклюзии детей с ограниченными возможностями психического и физического здоровья в образовательных учреждениях является не только отражением времени, но и представляет собой реализацию прав детей на образование, которое закреплено законодательно.

Наше дошкольное учреждение является детским садом общеразвивающего вида. До начала 2013-2014 учебного года в учреждении не было групп компенсирующей и комбинированной направленности.

В связи с поступлением в детский сад ребенка с ОВЗ, в учреждении начала функционировать инклюзивная дошкольная группа, в которой осуществляется совместное образование здоровых детей и ребенка с ОВЗ.

В массовой дошкольной группе (младшая группа для детей 3-4 лет) в форме интеграции (инклюзии) обучается один ребенок с синдромом Дауна.

Ребенок был зачислен в детский сад на основании решения ТПМПК города Мурманска, содержащегося в заключение, о возможности получения дошкольного образования в интегрированной (инклюзивной) форме. Тип рекомендованного учреждения (дошкольное учреждение общего назначения) был указан в индивидуальной программе реабилитации, выдаваемой ФГУ медико – социальной экспертизы.

Позиция родителей ребенка с синдромом Дауна

Из бесед с родителями воспитанника с ОВЗ, выяснили, что основной причиной, по которой они отдают ребенка в детский сад, является его социализация в коллективе сверстников, чтобы ребенок научился общаться (взаимодействовать) с детьми. Первые ожидания родителей – благополучная адаптация ребенка к условиям дошкольной организации.

Опыт свидетельствует о том, что дети с синдромом Дауна подвержены тем же благоприятным и неблагоприятным факторам окружающей среды, что и обычные дети. На их развитие влияют не только состояние здоровья и качество ухода со стороны родителей, но, в большей степени, и их положение в семье, качество обучения, социальный статус родителей.

Отношение педагогов

Организация инклюзии в нашем детском саду осложняется тем, что в штатах нет педагога – психолога, и вся основная работа с данным ребенком ложится на плечи воспитателей группы. Поддержку воспитателей обеспечивает ПМП консилиум и методическая служба ДОУ.

Главная цель методической службы детского сада и консилиума состояла в подготовке всех участников образовательного процесса массовой группы к включению в нее ребенка с ОВЗ.

Основная проблема, на наш взгляд, заключалась в отсутствии психологической готовности к интеграции её участников: воспитателей, нормально развивающихся детей, их родителей, ребенка с ОВЗ, членов его семьи.

Психологическая готовность педагогов к взаимодействию с детьми, имеющими синдром Дауна, является, на наш взгляд, основным условием успешной интеграции таких детей в детский сад. С воспитателями была проведено специальное обучение в форме консультативной и разъясняющей работы по изучению научных исследований детей с синдромом Дауна, оказывается методическая и психологическая помощь.

В тоже время, администрация выделила дополнительные ресурсы в виде стимулирующей надбавки к заработной плате воспитателей, включенных в инклюзивное образование воспитанников.

Работа консилиума

В учреждении действует ПМП консилиум. Все основные задачи и функции по организации инклюзии решаются в рамках его деятельности.

Основные задачи:

определение тактики и технологий коррекционно-развивающей работы специалистов, включая режимные моменты, а также мероприятий по адаптации включенного ребенка;
реализация и динамическая оценка эффективности мероприятий в направлении оценки степени включения;
экспертные задачи по изменению образовательной траектории (образовательного маршрута);
координация взаимодействия специалистов, а также всех участников образовательного процесса;
анализ ресурсов.

Важно отметить, что в организации инклюзии необходимо соблюдение всех нормативных документов, в том числе обязательным является заявление на согласие родителей о психолого – медико – педагогическом обследовании и сопровождении ребенка.

В рамках работы консилиума определены:

возможности интеграции (инклюзии) конкретного ребенка, условия и формы интеграции, инклюзии;
осуществлено психолого-медико-педагогическое обследование ребенка;
разработан совместно с педагогами индивидуальный образовательный маршрут на основе программы индивидуального сопровождения;
проведена предварительная работа с воспитанниками, направленная на подготовку и организацию инклюзивного образования.

Позиция родителей нормально развивающихся детей

Успешность интегрированного образования невозможна без изменения отношения общества к проблеме инвалидности, особенно детской; без формирования положительного информационного пространства, способствующего развитию понимающего и принимающего отношения общества к детям с нарушениями в развитии и инвалидностью; без создания условий, способных изменить отношение общества к инвалидности и помочь в преодолении стереотипов.

Освещая проблему, предварительно, перед определением (поступлением) ребенка с ОВЗ в группу сверстников, провели работу с родителями, нормально развивающихся детей.

Организовали родительское собрание, в ходе которого осветили основные аспекты интегрированного (инклюзивного) образования, включая нормативную (законодательную) базу и поясняя преимущества совместного обучения и воспитания, нормально развивающихся детей и ребенка с синдромом Дауна.

Разъяснили родителям, что общение, которое происходит между детьми идет на пользу и тем и другим. Дети с синдромом Дауна получают бесценное развитие и общение, а обычные дети с детства понимают, что не все одинаковые и есть детки более слабые, к которым нужен другой подход. Обычные дети получат разнообразный опыт общения и самопознания.

Все взаимодействие с родителями, направлено на решение задач:

формирование у родителей восприятия ребенка таким, какой он есть, «не больным», а отличающимся от других;
повышение активности родителей, помощь в понимании проблемы интегрированного (инклюзивного) образования и включение в него своих детей;
установление эмоционально положительных, доверительных отношений между всеми участниками образовательного процесса.

Условия в группе

Особенностями инклюзивного образования является то, что на первые три месяца с момента поступления в учреждение и началом обучения в инклюзивной форме ребенку с ОВЗ устанавливается диагностический период (в соответствии с п. 2.3.1 приказа Минобрнауки Мурманской области № 2506 от 30.11.2012 года «Об утверждении Положения об организации интегрированного (инклюзивного) образования детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательных учреждениях Мурманской области»).

Для успешной адаптации необходимо организовать удовлетворение основных потребностей ребенка, как органических (в отдыхе, приеме пищи и пр.), так и социальных (в доверительных контактов и сотрудничестве со взрослым, познании, признании, одобрении и т.п.) в новой среде и новыми средствами.

Свою работу по адаптации данного ребенка мы построили в соответствии с разработанной программой коррекционной работы, включающей технологию психолого-педагогической поддержки ребенка в адаптационный период, предложенной Ю.А.Афонькиной. В основе технологии положены принцип развития и принцип концентричности.

При разработке содержания программы, мы исходили из тех факторов, которые могут вызвать у ребенка состояние адаптационного срыва, поэтому работа по программе строилась, прежде всего, как профилактическая. Все факторы объединены в три проблемы, соответствующие этапам:

новая организация взаимодействия с взрослыми;
новая организация среды;
необходимость взаимодействия с ровесниками.

На всех этапах адаптации, учитывали особенности взаимодействия с ребенком с синдромом Дауна:

обязательную организацию взаимодействия,
общение со стороны взрослого и сверстников по отношению к данному ребенку,
предъявление адекватных требований,
использование приёмов дополнительной коммуникации,
ориентирование ребёнка в распорядке дня,
постоянство окружающей ребёнка среды.

Наши первые результаты

Несмотря на объективные возрастные особенности ребенка, его поведение, привычки и первые интересы зависят от среды и, главным образом, характера непосредственных влияний на ребенка окружающих его взрослых, воспитания и обучения.

Совместная работа педагогов, родителей и данная технология способствовали успешной адаптации ребенка с синдромом Дауна к новым условиям в детском саду.

В результате, ребенок способен к самостоятельным действиям: сформированы основные культурно – гигиенические навыки. Под наблюдением взрослого самостоятельно моет руки, умеет самостоятельно есть, правильно пользуется чашкой, ложкой; ходит в туалет (сигнализирует о своих нуждах).

Ребенок адекватно реагирует на все режимные моменты: сон, прием пищи, прогулку, образовательную деятельность (ориентируется в распорядке дня). В течение дня пребывания в детском саду преобладает положительный эмоциональный фон, наблюдаются разнообразные эмоции и способы их выражения.

Имеет положительное отношение к просьбам, поручениям взрослого, стремиться их выполнить. Проявляет интерес к действиям взрослого и ровесников, стремиться к подражанию. Адекватно реагирует на замечания, запреты взрослого.

Ребенок проявляет интерес к разным видам детской деятельности (игровой, музыкальной, двигательной, чтения художественной литературы, конструктивной) в разных помещениях детского сада (в группе, музыкально – физкультурном зале), но не всегда является активным участникам деятельности, а лишь наблюдателем за деятельностью детей и взрослых.

Успешная адаптация ребенка с ОВЗ к условиям детского сада является необходимым и важным условием его дальнейшего социального развития. Основная цель которого – обеспечение оптимального вхождения ребенка с ОВЗ в общественную жизнь, подготовка к самостоятельной жизнедеятельности.

Консультация на тему: Социальная адаптация детей с синдромом Дауна

Проблема социальной адаптации детей с синдромом Дауна заключается в том, что данный синдром не является болезнью, успешно коррегируемой медикаментозно, это особый тип развития, требующий специальных условий обучения и воспитания.

Вся практика деятельности специалистов, и основного и вспомогательного плана (специалистов сопровождения), в конечном итоге преследует одну цель – максимально реализовать потенциальные возможности каждого ребенка с синдромом Дауна при обучении и воспитании, обеспечить ему социальную адаптацию во время нахождения в ДОУ и создать адаптированный ресурс для начальной и средней школы.

Чтобы организовать коррекционную работу по социальной адаптации детей с синдромом Дауна в ДОУ, необходимо использовать тематическое планирование.

Воспитатель планирует работу в рамках одной лексической темы в течение недели. На основе планирования подбирается речевой материал (стихи, речевые игры с движениями, рифмовок), доступный для понимания и воспроизведения с помощью графического языка (картинки, рисунки, пиктограмм, фотографии).

Планируются ситуативные диалоги (с использованием мимики и жестов, пиктограмм), речевые игры с движениями, формирующие и закрепляющие умения использовать естественные общеупотребительные жесты при выполнении режимных моментов.

Социальная адаптация детей с синдромом Дауна происходит на протяжении всего дня пребывания ребенка данной категории в ДОУ, как на индивидуальных занятиях, так и во время игры и специально организованной свободной деятельности, в ходе режимных моментов, на прогулке и т.д.

Образовательная деятельность воспитателя с ребенком с синдром Дауна строится по четкому алгоритму, позволяющему ребенку данной категории неоднократно закрепить полученные знания. В процессе работы с ребенком данной категории используются три метода обучения: на первом месте находятся практические и наглядные методы, дополнением является словесный метод.

С помощью приемов альтернативной коммуникации (вербальные и невербальные средства общения), например, жесты как дополнение основных слов, обозначающих действие, регулирующих поведение. Кроме жестов можно использовать пиктограммы, картинки, рисунки, фотографии.

Важно, чтобы ребенок с синдромом Дауна проявлял инициативу и самостоятельность в общении со сверстниками и взрослыми, задавая вопросы, начиная разговор, приглашая к деятельности, включаясь в игру.

Ещё одной составляющей специфики работы с детьми с Синдромом Дауна является организация работы с родителями, которые становятся активными участниками процесса социальной адаптации детей с синдромом Дауна к ДОУ. В тетрадях взаимодействия воспитатель даёт практические задания по использованию общеупотребительных жестов, схем, пиктограмм, в обыденной повседневной жизни.

Коррекционная работа по социальной адаптации детей с синдромом Дауна требует большой терпеливости, вдумчивости, изобретательности, систематичности, нешаблонного решения педагогических проблем.

Не каждого ребенка с синдромом Дауна можно успешно подготовить к самостоятельной жизни. Но в любом случае коррекционно-педагогическая работа помогает развить у него способности к коммуникативному взаимодействию (вербальными и невербальными средствами общения), сгладить негативные проявления нарушений, усилить психическую активность, повысить качество жизни.